健康診断で肺の異常が見られ、間質性肺炎(特発性肺線維症)と
診断を受けてから早5年経過し6年目となりました。
以前にも書きましたが、5年前この病気で認可されている薬は
2種類で したが、最近新薬の認可が厚労省から下りました。
現在私が処方されているのはオフェブ(一般名:ニンテダニブ)
です。
新しく認可された薬がジャスケイド(一般名:ネランドミラスト)
で2026年7月15日に発売されました。
現在はオフェブと治験薬(プラセボかもしれない)を常用していて、
出来るだけ肺の線維化を遅らせるべく治療中です。
オフェブは副作用に下痢の症状があり、これが結構面倒なわけで、
今後は新薬のジャスケイドに切り替えるか、もしくは併用するか
そういった選択肢も出てくるわけです。
更に治験に参加しているので、この治験薬についても他の治験者の
効果の評価を踏まえて今後続けていくべきかを判断しなくては
行けません。
①このままオフェブと治験薬
②ジャスケイドのみ
③ジャスケイドと治験薬
④ジャスケイドとオフェブ
⑤ジャスケイドとオフェブと治験薬
これを主治医の先生と相談をしながら選択していくことになります。
病気の状況ですが、さすがに6年目です、症状は進んでいます。
息切れは顕著になってきていますし、肺の繊維化も進んでおり、
体重の減少もあります。
現在の体重は62~63kgで、ここ1年で5㎏くらい落ちています。
肺の疾患は体重減少をともなうことが多いようで、できるだけ
筋力と体力、体重の維持をしないといけません。
9月に肺機能検査やリハビリ(負荷をかけた運動テスト)、
CT、心エコーなど詳しい検査を行い、今後の治療方法を
検討していくことにしています。
今後の症状の進行を考慮すると、するべきこと、したいことは
先延ばしせず、特に遠方へ出かけるような旅行については
優先順位を高くして少しでも体力があるうちに完了していこうと
思っています。
あとどれくらいの時間が残っているかはわかりませんが、
5~10年くらいの間に散財しながらあちこち出かけて、
症状が進んできたらおとなしくしていようかな~
しかしこの猛暑には閉口します。
平地のキャンプなんて行ってられない!いっそのこと高地に
引っ越してやろうか^^

















