色々な事がありすぎてバタバタです！！

5月後半、色々な事がありすぎてバタバタです！！

なので、時系列にて、、、

＜5/14（土）＞

けったオヤジさんが100kmウォークにチャレンジ！

google mapで位置共有をしてもらい、リアルタイムで

けったオヤジさんの位置が確認できます。

応援メッセージをLINEで送るのですが、早々返信など

していられない。

（私も100kmウォーク経験者でありますので、

そのわずらわしさ十分に理解しています。）

しかし、最低限の応援メッセージは送ることにしました。

経験上、肉体的な体力よりも、メンタル面で弱気になりやすく、

そんな時に送られてくるメッセージが背中を押してくれる

こともありますので、、、

＜中略＞

21時間52分でゴール！！おめでとうございます。

この記録は大したものです！！

100kmウォーク、とってつもないダメージがあります。

年齢的な事もありますので、その後の身体のメンテナンスは

十分に行ってくださいね。

＜5/15（日）＞

けったオヤジさんのゴールを祝い、合気道へ！

夕方に母がお世話になっている施設から電話があり、

母の心肺が停止しているとの事。

大急ぎで向かいましたが、結局持ち返すことなくそのまま

亡くなってしまいました。

前日の土曜日には夫婦で面会に行き、表情も豊かで安心して

帰ってきたのに。

亡くなる1時間ほど前には息子夫婦と孫娘（母からすれば

孫夫婦とひ孫）が面会に行き、帰る時にはひ孫と「バイバイ」

と手を振っている動画も撮っていたのに。

覚悟はしていたものの、あまりにも突然でした。

＜5/24（火）、26（木）＞

本来であれば5/18（水）と26（木）に病院に行くはず

でしたが、母の葬儀の関係でズレてしまい、さらに治験薬

申し込みの締め切りが6/末であったため、かなり強引に

予定変更を行い、いつもの各種検査を診察、そして治験薬の

説明を受けてきました。

しばらく前にブログでアップしましたが、肺活量の減少が

疑われる状態なので、そのスピードを落とすための薬は

「ピレスパ（ピルフェニドン）」と「オフェブ（ニンテ

ダニブエタンスルホン酸塩）」の2種類しかありません。

現在この病気は治癒すことがない難病ですので、これらの

薬は、治療薬ではなく対処薬となります。

副作用として、ピレスパ（ピルフェニドン）は光線過敏症、

オフェブ（ニンテダニブエタンスルホン酸塩）は下痢です。

共に経口薬ですが、今回の治験薬は吸引投与するピレスパ

（ピルフェニドン）で、経口薬と比べ、副作用がかなり

軽微らしいです。

といっても、自覚症状的には何に変化もなく、とても元気。

しかし、いずれは上記2種の薬のお世話になるわけです。

社会貢献的なことも考え、受けることにしました。

投与は6/2（木）からの予定です。

今の段階では、病状が進行しているという症状や検査の数値

ではないため、投薬後に進行が緩やかになるかどうかが

分かりづらいのではないかと思います。

しかし、早めに投与して遅らせることが出来れば、その後

通常の生活を長く続けられるという事にもなるわけです。

どこかで投与と副作用とを天秤にかけて洗濯をしなければ

ならない時が来ます。

ってなことがバタバタと続き、さらには、母の年金などの

行政の手続き、保険の申請、法要の日程等があり、

仕事もたまりにたまってストレスＭＡＸ！！

過労死ってこういう事が続くと起きるんだなって

しみじみ思いました＾＾

最近の有酸素運動

最近は自宅に帰ると、ササッと着替えて、

TVをつけ、夕方のニュースなどを見ながら

踏み台昇降運動に勤しんでいます。

昨年の夏は、屋外でウォーキングを5km程

していたのですが、寒くなって億劫になったのと、

今の季節は花粉症が酷くなるのを避けるため

自宅内で何か運動を、、、という事で始めました。

当初はエアロバイクも考えましたが、機械的に

場所を取ってしまうのと、移動が難しいため、

有酸素運動で何か良いものは？と考えて

この運動に行きついたわけです。

踏み台も正式なものではなく、ホームセンターで

購入した踏み台を利用、、、￥700～800程度

コストパフォーマンス的には非常に優れています。

↓こんな感じでやってます！！

↑TVの音がうるさくてすみません＾＾

始めた当初は15分程度から、、、その後20分、

30分、40分、長い時で60分行います。

調子こいて、しばらく前に右ふくらはぎを

肉離れしてしまいました。

筋肉が張ってきたら要注意です＾＾

スピードも自分でコントロールできますので、

負荷の増減が簡単にできます。

現在は心拍数管理で行っていますが、

だいたい110～125回/分を目安にやってます。

今の季節だと、5～10分すると汗ばんできて、

いい感じです。

運動中の血中酸素濃度は測定してませんが、

運動直後だと96くらい、すぐに97、心拍数が

100代で98になる感じです。

今後はこれに筋トレ（あまり激しくない）を加えて

いこうと思っています。

肺活量が減少している？？？

3/31（木）に病院へ行ってきました！

治験薬の説明もあるとの事だったので、

大げさ化と思いましたが、カミさんも一緒に！

いつもお決まりの肺機能検査と採血、そして診察。

治験薬の説明があるかと思いきや、私の今の状況では、

治験薬を使うレベルに該当しないとの事。

まあ、良いく考えれば、そこまで進行していないので

良いのですが、、、

それとは別に、昨年11月に行った肺機能検査の結果と、

先月、そして今回行った結果で、ちょっと注意しないと

いけない数値があるとの事。

肺活量なんですが、昨年5月、8月、11月と検査をし、

その結果では、ほぼ3,700ccと大きなブレは

なかったみたい。

しかし、先月と今回の結果では約150cc程

少なくなっている。

これが誤差だという事でスルーするのか、肺の線維化が

進んできて少なくなっているかが問題の様子。

私には自覚症状もなく、生活する中で大きな変化も

感じないのですが、肺線維症の進行では、1年間に

200cc程少なくなるのはよくあるとの事。

そこで、治験薬ではなく、既に認可されている薬で

抗線維化薬の服用について説明がありました。

副作用としては下痢などがあると言われていたので、

「ニンテダニブ」だと思いますが、これを服用することで

肺が硬くなることを防ぎ、経年的な肺活量の減少を

抑制する効果が期待できるようです。

さらに、最近の報告ではこれらの薬剤を内服することで

生存期間が延長することが証明さてもいるようです。

また、ニンテダニブには急性増悪の発症抑制効果が

報告されているようです。

いずれにしても治療薬ではなく、進行を遅らせる薬

ですので、肺線維症を早期に発見し、早期に服用すれば

スタートが早い故、それだけ延命ができるわけです。

体格や年齢などの差もあるでしょうが、一般的にヒトは

どの程度の肺活量があれば普通に暮らすことが

出来るのでしょうかね～？

年齢と体格での平均値はあると思うのですが、、、

1年に200ccずつ減っていったら、どのあたりで

息苦しさを感じて、酸素のお世話にならないと

いけないのかな？

まあ、色々疑問はあるわけですが、とりあえず、5月に

再度検査（肺活量だけでなく負荷をかけるやつも）を

行って、その結果を見てから考えることにしました。

結果を鑑みて、服用という事になると、薬価が高い！！

￥40万/月（3割負担で￥12万）

しかし、日本は素晴らしい保険制度があります。

「高額医療費精度」です。これでかなり軽減されますが、

私の場合、難病指定の病気ですので、さらに手厚く

フォローしてもらえる様です。

「難病医療費助成制度」です。

収入にもよるのですが、自己負担額が最大で￥3万/月

で済むようです。本当にありがたい事です。

まあ、何はともあれ来月の検査結果待ちです。

治験薬！！

 先週、特発性肺線維症の定期検診に行ってきました。

複数回検査を行い、良くも悪くも変化が見られないため、

検査の間隔をちょっと長めにして初めての検査。

胸部レントゲンと肺機能、血液検査ですが、別段大きな

変化もないようです。

落ち着いているのは良い事ですが、やはり病院通いは面倒！

色々問診をして、最後に主治医の先生から、、、

「格闘オヤジさん、治験薬に興味ありますか？」と、、、

治験薬、簡単に言えば、世に出る前の薬ですわ。

要するに、難病を患っている私に臨床試験に興味があるか？

という事。聞こえは悪いが人体実験＾＾

といっても、あまり自覚症状もなく、普通に生活していて

運動もボチボチやって、年齢相応に息切れをしているって

感じなので、副作用のリスクを冒してまでするべきか？

ちょっと悩みます。

これが、病状がかなり進んで苦しい状態であれば

すぐさま「試してみるか！」となるんですけどね～

3週間間隔で注射による投薬をするらしいのですが、

来月末頃に詳細が分かるようです。

まあ、この病気の今後の為に何らかの協力をという点では

検体として試してみるのも社会貢献なのかな？

とりあえず、やるかやらないかは別にして、この治験薬の

説明を来月末に聞いて来ようと思っています。

それからよく考えて判断しようかな！！

【更新！】特発性肺線維症の定期健診②

 ご無沙汰しております。。。

前回のの検査（8月）から3ヶ月が経過し、またまた定期検査を
受けてきました。

検査項目変更はなく前回と全く同じ。

検査とは別にちょっと心配事が、、、

実は、9月の下旬に右足ふくらはぎの肉離れを起こしまして＾＾

といっても、そんなにハードな運動をしていたわけではなく、

膝を壊して走るのをやめてから、ウォーキングへと鞍替え、

そしてさらに、天候に左右されず部屋で出来る踏み台昇降運動に

鞍替え、、、

その踏み台昇降運動をしていて、足を下したその瞬間！！

ふくらはぎに激震が！ゼリーがプルンッってするような振動が

筋肉で起きて激痛が、、、典型的な肉離れの症状です。

急いで冷却、その後サポーターで圧迫処置をして様子を

みることにしました。

3種間くらい経過して痛みが薄れ、4週間目で何とか支障なく

動かせるようになりました。

そして検査に臨むわけですが、6分間ウォーキングとか、

負荷をかけてのエアロバイクとか、この足で十分な結果が

出せるのか？と不安で。

結果的には前回と同様の数値で、問題はなかったわけですが、

ちょっと焦りました。

血液検査や、肺機能検査も前回と同様で、この病院で診てもらい

始めてから半年が経過しますが、数値に大きな変動はなく、

病気が進行している様子はなさそうです。

そこでお医者様からの提案です。。。

今まで3ヶ月間隔で行ってきたかっく検査の間隔をもう少し

あけてみましょうとの事。

画像や血液の検査と診察については3ヶ月毎ですが、

その他の運動検査や肺機能検査は6カ月毎にするとの事

この病気と診断され、完治することの無い病気なので、

理想としては、現状を出来るだけ長く維持していくこと。

とりあえずまだ半年余りですが、その理想に一歩近づいた

感じです。

話は変わりますが、先日長野の松本方面へ1泊2日の旅行に

出かけてきました。

お医者様から「羽毛関係は排除して下さい」といわれており、

自宅からは羽毛布団やダウンジャケットは姿を消しました。

しかし、宿泊したビジネスホテルでは、通常羽毛の掛布団。

ダメもとで毛布か他の布団があれば変更をお願いしたところ、

快く化繊布団に交換してもらい一安心。

（羽毛だからといって、劇症アレルギー反応が出るわけでも

なく、自分的には羽毛でもいいと思っているのですが、、、）

観光で行った美ヶ原は、雨と濃霧で5m先も見えず最悪！

年が明けたら雪のビーナスラインを再訪しようと思っています。

特発性肺線維症の定期健診①

 2021年２月に行った健康診断の胸部CT検査で発覚した

「特発性間質性肺炎」

同年3月に専門医の診察を受け、同年5月に検査入院

その時に行った各検査（血液、肺機能、リハビリ（運動負荷））

その時点での結果では、その先の検査（腹腔鏡手術による

組織検査）や具体的な治療については時期尚早ということで、

病状の進行状況を確認するために敵機検査を行う事となりました。

－－－－－（ここまでは前回記述）－－－－－

そして、3ヶ月が経過し8/10（火）と12（木）に定期検査を

行ってきました。

結果的には、いずれの検査も大きな変化はなく、ブレの範囲。

1つだけ、6分間歩行の検査で、検査前の安静時から検査直後の

酸素飽和度（パルスオキシメータの値）が98から89

（前回91）に下がっているという事で、9月末に胸部X線と

血液検査をすることに、、、

この程度の差は誤差の様な気もするが、素人判断はいけない！

とりあえずお医者様の指示通りに、、、

ただ、あまりX線機器の検査が多いと、被ばくによる影響が

心配なんですけど、これは古い考えかな？

自覚症状もなく、依然と全く変わらない生活を送り、

暑くなってウォーキングをさぼっていたのですが、

1ヶ月ほど前から踏み台昇降運動を開始し、心拍数130～140で

30分程度の運動を開始しております。

今のところ食事量は従来通りですが、これもコントロールして

5kgほど減量できれば嬉しいんですけどね～

とにかく、お医者様からも、制限を加えることは何もなく

呼吸器の病気にかからないようにだけ留意して下さいとの事。

要するに、急性増悪にならないようにという事。

なかなか終息しない新型コロナウイルスも、ワクチン2回接種を

完了し、今月末くらいにはしっかりと抗体ができと思います。

あとは今まであまり打っていなかったインフルエンザの

ワクチンを打つ程度かな～

ついでに、呼吸器疾患ではないけれど、帯状疱疹のワクチンも

打っておこうかな～

（これはうちのカミさんがしばらく前に発症して、とても

辛そうだったので、、、）

という事で、今のところ変化なしの状態です。

（この「普通」が有難い事なんですよね～最近しみます！）

コロナワクチン接種（2回目）！！

 昨日、2回目のコロナワクチンを接種してきました。

手順も２回目ともなれば慣れたもの！

スムーズに完了して、15分の待機を含めて、40分程度で完了。

さて、副反応はどうかというと、私の場合、2回目の方が軽い

様な気がします。

今現在、痛みもほとんどないし、肩も張りはあるものの

問題なく上がるし、体温も平熱で体調もすこぶるGOOD！

これでノルマは完了です。

しかし、コロナウイルスは手強い！変異しながら、まだまだ

猛威を振るっている。

ワクチンの接種率は徐々に増えてきてはいますが、

最終的には特効薬的なものが出てこないとあかんのでしょうか。

インフルエンザ委に対してのリレンザやタミフルみたいな

経口薬、製薬メーカーさんも頑張っていると思いますが、

何とか早く開発が進むと良いですね。

今週末から、前半後半に分かれる夏期休業に突入します。

しかし、どこへ出かける予定も無い。

昨年は洗車をしていた様な、、、

今年は台風の影響なのか？天候もよろしくなさそう、、、

はてさて、何をしたものやら？

あっ！！そうだ、特発性間質性肺炎（特発性肺線維症）ですが、

5月に検査入院をしましたが、あれから3ヶ月が経過。

肺機能の状況などを確認するため、来週また検査をしてきます。

エアロバイクがきついんだよな～

あと、肺活量で 息を吐き切るのも苦手＾＾

もう吐けないと思っている時に、「もっと頑張れ～」って

死ぬぞぉ！！