健康診断で肺の異常が見られ、間質性肺炎（特発性肺線維症）と
診断を受けてから早5年経過し6年目となりました。
以前にも書きましたが、5年前この病気で認可されている薬は
2種類で したが、最近新薬の認可が厚労省から下りました。
現在私が処方されているのはオフェブ（一般名：ニンテダニブ）
です。
新しく認可された薬がジャスケイド（一般名：ネランドミラスト）
で2026年7月15日に発売されました。
現在はオフェブと治験薬（プラセボかもしれない）を常用していて、
出来るだけ肺の線維化を遅らせるべく治療中です。
オフェブは副作用に下痢の症状があり、これが結構面倒なわけで、
今後は新薬のジャスケイドに切り替えるか、もしくは併用するか
そういった選択肢も出てくるわけです。
更に治験に参加しているので、この治験薬についても他の治験者の
効果の評価を踏まえて今後続けていくべきかを判断しなくては
行けません。
①このままオフェブと治験薬
②ジャスケイドのみ
③ジャスケイドと治験薬
④ジャスケイドとオフェブ
⑤ジャスケイドとオフェブと治験薬
これを主治医の先生と相談をしながら選択していくことになります。
病気の状況ですが、さすがに6年目です、症状は進んでいます。
息切れは顕著になってきていますし、肺の繊維化も進んでおり、
体重の減少もあります。
現在の体重は62～63kgで、ここ1年で5㎏くらい落ちています。
肺の疾患は体重減少をともなうことが多いようで、できるだけ
筋力と体力、体重の維持をしないといけません。
9月に肺機能検査やリハビリ（負荷をかけた運動テスト）、
CT、心エコーなど詳しい検査を行い、今後の治療方法を
検討していくことにしています。
今後の症状の進行を考慮すると、するべきこと、したいことは
先延ばしせず、特に遠方へ出かけるような旅行については
優先順位を高くして少しでも体力があるうちに完了していこうと
思っています。
あとどれくらいの時間が残っているかはわかりませんが、
5～10年くらいの間に散財しながらあちこち出かけて、
症状が進んできたらおとなしくしていようかな～
しかしこの猛暑には閉口します。
平地のキャンプなんて行ってられない！いっそのこと高地に
引っ越してやろうか^^
6 件のコメント:
もう5年経過したのですね。
新薬の認可は朗報ですが、今後の対応に選択肢が増えるのは確かに
悩ましいですね。
私が同様の状態であればどうするか。
もちろん主治医との相談が前提ではありますが、⑤を主張するように
思います。
薬剤の優劣を経過観察するより、最短で快方に向かいたいですからね。
私も車で日本中を走り回るのも、一番若い「今」から始めたいと思います。
そしてやはり「遠方から」ですね。諸先輩の話を聞いていると、
あと5年ぐらいの間に完遂しないと、体力、気力がついてこない
ように思います。
途中で身内の物理的フォローなどで動けない期間もあろうかと
思いますので、実際のところあまり時間はありません。
完遂後は「YouTube」「Netflix」で世界観を広げ、今まで大してやって
こなかった「読書」（といってもAIで1000文字程度のあらすじを
作ってもらって読む^^）、併行して「料理」や「株式投資（始めてますが）」
にも挑戦したいと思っています。
＜ＲＥ：けったオヤジさん＞
治療の方向性で⑤を選択する…正論ですね。
現在、オフェブと降圧剤、高脂血症薬を服用していますが、
オフェブの副作用の下痢症状を緩和する薬も時折使って
います。
さらに、痰の切れを良くする薬や食欲不振の改善薬など、
常時飲んではいませんが、これだけでも薬中状態です^^
新薬もやはり副作用はあると思います。
服用することによりそれを抑える薬が必要になることも。
副作用で生活の質が落ちることすらあります。
とにかくバランスですね～
自分の生活状態に合う薬の選択が必要なので、
服用して様子をみて、良ければ続ける、悪ければやめる。
結構面倒になりそうです。
納車がもうすぐですね。
当面は使い勝手を良くするべく、色々いじられるんで
しょうか？
楽しみですね！
当事者でもないのに単純発想でものを言って申し訳ありません。
確かに、副作用や生活パターンのことも含め、バランスをとることが大事ですね。
いい薬、いい使用法にたどり着けることを切に願っています。
納車は楽しみですが、10数年乗り続けた車から70歳近くになって新たな車に
乗り換えることにやや不安があります。
特に、シフトがDやB、Rなど、どれに入れても都度バネで元の位置に
戻ってしまう構造に不安があります。
プリウス（高齢者?）ミサイルのようなことにならないよう注意しなければ
なりません^^;
＜ＲＥ：けったオヤジさん＞
とんでもありません。けったオヤジさんのご意見ごもっともです。
⑤を試してみて様子を見て、芳しくなければ④→③→②→①と
試していくことになるのかなと思っています。
①の状況は現在の状況なので唯一はっきりとしたものなので
この状況と病気の進行具合、副作用の状況など複合的に評価
しながら進めることになりそうです。
バチッ！！といい感じにはまればいいんですけどね～
新型ノアのシフトノブ、プリウスと同じなんですね～
私もあれは馴染めません。
やはりストレート系でP→R→N→D→2(S)→L(B)の
パターンが馴染んでいていいです。
もしくはDの右側にシフトして上(アップ)下(ダウン)
ですかね。パドルシフトもありますけど…
シフトの選択はできないんですか？
まあ慣れていくしかないんでしょうかね～
ノアのシフトはストレート系もありますが、セットオプションの
関係で、「戻る」シフトになってしまいました。
コンビニなんかに高齢者が突っ込むのは、よくアクセルとブレーキの
踏み間違いといわれますが、実際にはシフト操作の間違いではないかと
思ったりします。
発進時はブレーキを踏みながらシフトを操作するはずなので、
ブレーキを踏むべきところ、アクセルを踏んでしまったという
原因説明には違和感を感じます。
個人的には、セレナやステップワゴンのように、シフトがボタンに
なっているのが良かったのですが、セレナは３列目のシートが分厚くて
跳ね上げても２列目が下がりきらず、ステップワゴンは100Vコンセントが
つかないので選択肢から外しました。
ともあれ、少しでも不安を和らげるため、安全装備と保険は
これ以上ないというほど、ガチガチに固めておきました^^。
＜ＲＥ：けったオヤジさん＞
多分、私の場合は最新シフトの車に乗ることはないでしょうが、
代車などで運転を迫られたら戸惑うんでしょうね～
最近は安全装置のオプションが他の装備とセットになっている
事が多いんでしょうか。
もっと選択肢が自由になるといいんですがね。
100Vコンセントですが、私は車の12V DCシガーソケットから
100V ACのコンセントに返還するインバーターを購入して
車内でPC等を使用していました（引退前ですが…）
今もどこかにしまってあるはず…
まあ、最初から100Vコンセントがついていた方がスマート
ですけどね。
ちなみにジムニーには後部ラゲッジに12V DCコンセントが
ついてます。
ほとんど使ったことはないですが、ポタ電などを装備した
時は便利いいですよね。
コメントを投稿