2023年1月16日月曜日

抗線維化薬投与について

 遅くなりましたが、皆さんあけましておめでとうございます。
本年も宜しくお願い致します。

昨年末は参加していた治験薬の投与が中止となってしまい、
何だか不本意な感じで終わりました。
そして年が明けて今後の治療をどうしていくか、
方向性を決めるための検査に行ってきました。
治験を始める前に3ヶ月間感覚で行っていた各種検査を行い、
私の病状を細かく確認するためです。

検査の結果としては、以前から大きな変化は見られない。
ということで一安心。
今後、特発性肺線維症の抗線維化薬(認可薬)である
オフェブ(ニンテダニブ)を使用するかどうか、、、
この薬を使用することにより、症状の進行を遅らせることが
出来ます。
その点からすれば早く開始した方が得策です。
しかし、副作用の問題があります。
最終的には、この副作用と症状を天秤にかけて判断をする
事になりますが、普段の生活や運動をするにあたって
今のところ支障がないため、悩んでいました。
問題の副作用ですが、出方も個人差があるようです。
もちろん私も使用経験がないわけですから、実際どんな
症状が出るかもわかりません。
そこで、とりあえず使用することにいたしました。
そして、副作用の出方を見ながら、対応を繰り返して
継続使用していくか、中止するか判断をしようと思います。

この薬、150mgカプセルの単価が¥5953.50、
1日2回服用で1ヶ月で¥36万ほどになります。
3割負担でも¥11万です。
しかし日本という国はとても有難い国です。
難病申請を行い、認定を受けると医療費の上限が
¥5,000~30,000/月(収入と期間により変動)という
自己負担で済みます。
決して安くはないですが、年間¥36万でこの高額な薬や
その他検査費用がうけられるのです。
本当にありがたい事です。

ところが、、、検査を行ったCTの画像で、肺とは関係
のないところで気になるところが、、、
胸部CTを撮ったのですが、心臓の脇にある大動脈の
太さが、以前よりも1~1.5mm程大きくなっている
との事。
もともと私の大動脈は平均値からすると太かったようですが、
今回規定値を超えたらしいです^^
よく「大動脈瘤」というワードを耳にしますが、
「瘤」という瘤があるわけではなく、単に大動脈の血管が
太くなっているという事らしいです。
大きなくくりで言うと、瘤だろうが太いであろうが、
膨らんでいるのであれば、血管壁が薄くなっているわけで、
それが大動脈解離を引き起こす危険があるようです。

まあそんなわけで、来週「心臓血管外科」を受診して
専門医に診てもらい、その後「呼吸器内科」を受診、
何もなければ、オフェブの使用、、、という段取りです。

5 件のコメント:

けったオヤジ さんのコメント...

格闘オヤジさん、
あけましておめでとうございます。
引き続きよろしくお願い致します。

大動脈解離・・ちょっと怖い言葉がでてきましたね。
大動脈が太いというのは何となく頼もしいイメージ
でしたが、血管壁が薄いことを意味するのであれば
よろしくないですね。
「大動脈瘤」のニュアンスも初めて知りました。
ちょっと不安にもなりますが、専門医に診てもらって
いるということで大丈夫でしょう。

それにしても、高額の治療が比較的安く受けられる
ことは、確かに日本の保険制度はありがたいですね。

私も26日に定期検査がありますが、数値が上がり
始めるなど、この先何があるかわかりませんので、
この先も制度が改悪されないように望むばかりです。

今年は40年以上勤めてきた会社を完全退職するので
大きな区切りの年です。
果てしなく先の話だと思っていた日がついにやって
くることになりました。

これから自分にできる仕事なんてなさそうなので、
年金と資産運用(まことに危うい・・)で
食いつないでいきます。なので、想定外の病気などが
ないように、健康には気を付けないといけません。

すでに仕事で頭を悩ませることがなくなっているので、
精神衛生面は絶好調ですが・・・^^

格闘オヤジ さんのコメント...

<RE:けったオヤジさん>
完全に他退職された後はどんな予定なんでしょう。
仕事はされないようなので、趣味の世界へ、、、
でしょうか?
奥様は今もアウトドアは御嫌いなんですかね?
夫婦でゆっくりキャンプ、それがだめなら
ソロキャンプというのもいいですよ。
是非ご一緒させてください!!

けったオヤジ さんのコメント...

格闘オヤジさん、

完全リタイア後は、可能な限り仕事もせず、
好き勝手なことをしたいと思っています。
75歳くらいまでは元気でしょうし、これからの
10年を大事にしたいと思っています。

とりあえず何も制約がなければ、まずは
「全国振り返りの旅」をしたいと思っています。

幸い、これまで車や自転車、仕事がらみも含めて
全国をくまなく訪れていますので、その土地土地の
思い出が豊富にありますので楽しみです。


嫁さんはもうテント泊や車中泊は無理っぽいので、
基本は地域ごとに宿を転々としながらになりそうですが、
「振り返り」はキャンプの場面も多いので、
時にはソロキャンプもありかと思っています^^。

当方、道具はほぼ全廃となっているので、
キャンプ場での車中泊になると思いますが、
山や湖畔でのBBQ、朝の淹れたてコーヒーなどは、
重要な振り返りシーンです。

一人では道具もないので、ご一緒いただければ
大変ありがたいです!

格闘オヤジ さんのコメント...

<RE:けったオヤジさん>
コンロ、ランタンなどは35年選手です。
テントとタープは20年選手です。
コンロ、ランタンについてはパッキン類などの
メンテナンスを予定していて、今春から稼働
する予定です。
テント、タープは縫い目からの雨漏りが
心配かな~
一度設営して確認しないといけません^^

けったオヤジ さんのコメント...

格闘オヤジさん、

コンロ、ランタンはともかく、テント、タープが
そのような状態でしたら、寝るのはコテージ的な
ところを借りてももよろしいかと思いますが
いかがでしょう。

椅子テーブルなど大型の荷物も少なくてすみますし。
ただ、夕食は炭火で焼くところにこだわりたいですが^^;

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