抗線維化薬（オフェブ）投与開始！

 昨日、病院に行って、心臓血管外科と呼吸器内科を

受診してきました。

＜心臓血管外科＞

2週間前に大動脈の径が太くなっているという事で

専門医の先生に受診しました。

通常は30～35mm程度なのですが、私の場合50mm

この50mmになると要注意、60mmとなると爆ぜる

らしい＾＾

この先生、結構豪快なタイプで、軽～い感じで脅す！

最悪は人工血管と交換する手術を行うという事ですが、

私の場合、間質性肺炎が発覚して検査入院した時の

胸部CT画像や心臓のエコー画像があり、改めて現在と

比較したところ、ほとんど大差がない、、、

結局2年前の2021年5月時点ですでに太かったらしく

そこから変化はないとの事

ここから太くなってくると厄介ですが、定期的に確認し

血圧管理をしっかりしながら様子をみましょう！

という事になった。

肺疾患の人は結構こういった「大動脈が太くなる」とか

「血圧が高くなる」とかありがちだそうです。

問題はいざ手術となった場合、手術自体はそんなに

難しくはないが、胸を開いて行う事、それに伴い

気管切開をして人工呼吸器（エクモ）や人工心臓を使用

することで、間質性肺炎の人には負担が大きく、

「急性増悪」を発症する危険があるらしいです。

という事で、1年後に再度検査と受診をすることに

なりました。

帰り際、来年って、、、七夕の織姫と彦星みたいですね。

と言ったら、先生が大爆笑してました。

医師にもいろいろなタイプの人がいるものです＾＾

＜呼吸器内科＞

大動脈の状況をお伝えし、抗線維化薬「オフェブ」を

処方してもらう様お願いしました。

色々な説明を聞き、お決まりの経過について研究に

使用する承諾をし、副作用などの報告をするため、

YaDoc（ヤードック）というアプリをインストして

使用方法を確認。

当面は副作用を確認しながらの投与となるので、

2週間分の薬をいただきました。

朝晩1カプセルずつ服用しますので、28カプセルと

副反応で最も多い下痢を緩和するための薬（これは

必要な時だけ服用）をいただきました。

そして会計！！

まあビックリ、わかっていた事ですが壮絶な金額！！

といっても前回書いた通り、上限が￥30,000となるので、

今月既に2回受診しているので、その受診料を差し引いて、

￥20,000弱の支払いとなりました。

これで￥3万の上限となり、仮に今月この病気で診察や

治療があっても支払いが発生しないことになります。

改めて日本という国は有難い国です。

感謝！！

そして今日の朝から服用を開始しました。

現在お昼ですが、下痢の症状はありません。

他にも変わったことが無く、今のところ問題

なさそうです。

抗線維化薬投与について

 遅くなりましたが、皆さんあけましておめでとうございます。

本年も宜しくお願い致します。

昨年末は参加していた治験薬の投与が中止となってしまい、

何だか不本意な感じで終わりました。

そして年が明けて今後の治療をどうしていくか、

方向性を決めるための検査に行ってきました。

治験を始める前に3ヶ月間感覚で行っていた各種検査を行い、

私の病状を細かく確認するためです。

検査の結果としては、以前から大きな変化は見られない。

ということで一安心。

今後、特発性肺線維症の抗線維化薬（認可薬）である

オフェブ（ニンテダニブ）を使用するかどうか、、、

この薬を使用することにより、症状の進行を遅らせることが

出来ます。

その点からすれば早く開始した方が得策です。

しかし、副作用の問題があります。

最終的には、この副作用と症状を天秤にかけて判断をする

事になりますが、普段の生活や運動をするにあたって

今のところ支障がないため、悩んでいました。

問題の副作用ですが、出方も個人差があるようです。

もちろん私も使用経験がないわけですから、実際どんな

症状が出るかもわかりません。

そこで、とりあえず使用することにいたしました。

そして、副作用の出方を見ながら、対応を繰り返して

継続使用していくか、中止するか判断をしようと思います。

この薬、150mgカプセルの単価が￥5953.50、

1日2回服用で1ヶ月で￥36万ほどになります。

3割負担でも￥11万です。

しかし日本という国はとても有難い国です。

難病申請を行い、認定を受けると医療費の上限が

￥5,000～30,000/月（収入と期間により変動）という

自己負担で済みます。

決して安くはないですが、年間￥36万でこの高額な薬や

その他検査費用がうけられるのです。

本当にありがたい事です。

ところが、、、検査を行ったCTの画像で、肺とは関係

のないところで気になるところが、、、

胸部CTを撮ったのですが、心臓の脇にある大動脈の

太さが、以前よりも1～1.5mm程大きくなっている

との事。

もともと私の大動脈は平均値からすると太かったようですが、

今回規定値を超えたらしいです＾＾

よく「大動脈瘤」というワードを耳にしますが、

「瘤」という瘤があるわけではなく、単に大動脈の血管が

太くなっているという事らしいです。

大きなくくりで言うと、瘤だろうが太いであろうが、

膨らんでいるのであれば、血管壁が薄くなっているわけで、

それが大動脈解離を引き起こす危険があるようです。

まあそんなわけで、来週「心臓血管外科」を受診して

専門医に診てもらい、その後「呼吸器内科」を受診、

何もなければ、オフェブの使用、、、という段取りです。